domingo, 2 de noviembre de 2008

AYUDA PARA JOSÉ CARLOS Y JUANMA


La asociación Moteros Aragoneses, no solo han demostrado ser, unos grandes luchadores por la seguridad vial de los motoristas, si no, que también se arremangan, para apoyar altruistamente a una familia de Zaragoza, ante el enorme problema que sufren, tras la enfermedad de uno de sus hijos.
Buena suerte y felicidades por este acto.
MOTEROS ARAGONESES.
A raiz del drama que vive una familia zaragozana con la enfermedad de su hijo,esta Asociacion se ha puesto en contacto con la familia para colaborar en lo que se pueda. Hemos llegado a la conclusión de montar un evento en Zaragoza, por moteros y para moteros, que se vea que somos gente cojonuda y que arrimamos el hombro cuando se precisa. Tenemos colaboracion de momento con los Perros del EBROPor ello, precisamos toda colaboracion y presencia de todos los motoclubs para que se pueda montar un acto benefico en un establecimiento de Zaragoza asi que ruego a todos vuestra presencia
CARTA DE JOSÉ CARLOS.
Hola, me llamo José Carlos Galera Lázaro y tengo 6 años.Este año he empezado 1º de primaria y me gusta mucho. Vivo en Zaragoza con mi madre Eva, mi padre José Manuel y mi hermana Silvia de 9 años, éramos una familia feliz hasta que una “terrible pesadilla” nos ha cubierto en forma de enfermedad. El pasado mes de febrero, me diagnosticaron una terrible enfermedad, ADRENOLEUCODISTROFIA, no sé si alguno de vosotros habéis visto la película “El aceite de la vida”, en esa película se refleja fielmente en qué consiste esta enfermedad. Es una enfermedad genética, hereditaria de las llamadas raras, afecta a 1 – 50000 nacimientos. Se caracteriza por una acumulación de los ácidos grasos de cadena larga en el cerebro y glándulas suprarrenales. Las glándulas suprarrenales dejan de funcionar y en el cerebro, la acumulación de ácidos grasos va destruyendo la mielina, la mielina es la cubierta de las terminaciones nerviosas, cuando esta desaparece, el impulso eléctrico de la terminación nerviosa se pierde, con lo cual lo que me espera es muy duro, perdida de vista, oído, retraso mental, falta de movilidad y poco a poco entrar en estado de coma hasta morir uno o dos años después del diagnostico.La única solución posible que hasta la fecha ha dado resultado es el trasplante de medula ósea, pero en España nadie quiere arriesgarse a realizarlo, no sabemos si es por desconocimiento deTengo tan solo 6 años, y quiero seguir viviendo, porque sé que mis padres y mi hermana me necesitan, quiero seguir yendo al colegio con mis compañeros, jugar con mi Nintendo, etc.…Mi padre me dice que mi risa es la banda sonara de nuestra casa, y estoy convencido de que quiere seguir oyéndola.Por favor, ayudarme en la medida de vuestras posibilidades, yo y mi familia, os estaremos eternamente agradecidos.